Si
chiama Path B, uno strumento all’avanguardia su www.pathb.it, con domande e
risposte e un diario per annotare i dubbi da chiarire con lo specialista. Il prof.
Antonio Craxì dell’Università di Palermo: “Servono informazioni certificate”.
Ivan Gardini (EpaC): “È alla portata di tutti”
Un
viaggio in sei tappe per comprendere l’epatite B e aiutare i pazienti colpiti
da questa malattia, dalla diagnosi alla convivenza con il virus nella vita
quotidiana fino alla terapia. Si chiama “PATH B – Il mio percorso web con
l’epatite B cronica” e può essere scaricato come strumento interattivo dal sito
www.pathb.it. È una risorsa innovativa, consultabile in ogni momento sul
proprio computer, con informazioni certificate, indirizzata non solo ai
pazienti ma anche ai medici. Il percorso prevede infatti un diario in cui i
malati possono annotare i progressi nella terapia o gli eventuali problemi
perché li espongano allo specialista durante le visite. “Il miglioramento del
rapporto medico-paziente – spiega il prof. Antonio Craxì, ordinario di
Gastroenterologia all’Università di Palermo – rappresenta una tappa
fondamentale per il successo a lungo termine della terapia. Le persone con
epatite B cronica spesso hanno scarse conoscenze sui fattori di rischio, le
modalità di trasmissione e su come gestire le relazioni quotidiane. I pazienti
più consapevoli hanno una migliore aderenza alla terapia e ottengono maggiori
benefici”. Come faccio a sapere se ho l’epatite B? Che cosa comporta il test?
Che domande dovrei porre al mio medico? Il mio trattamento sta funzionando? Che
cosa significa monitoraggio della malattia? Sono solo alcune della domande a
cui risponde “PATH B” (www.pathb.it), realizzato da un comitato internazionale
di specialisti e di associazioni di pazienti. “Siamo soddisfatti di aver
collaborato, insieme ad altre associazioni europee, alla stesura di uno
strumento educativo interattivo per i pazienti con epatite B cronica – afferma
il dott. Ivan Gardini, presidente di EpaC Onlus, che ha contribuito per
l’Italia alla realizzazione del progetto-. Nelle malattie croniche e per giunta
trasmissibili, l’informazione non basta mai. La convivenza con il virus e la
gestione di terapie prolungate nel tempo possono incidere notevolmente sulla
qualità della vita, perciò è necessario sviluppare costantemente strumenti
informativi aggiornati, all’avanguardia e alla portata di tutti, per consentire
una migliore gestione della patologia, una maggiore aderenza alle cure e
migliorare il dialogo tra medico e paziente”. L’educational service è della
World Hepatitis Alliance (WHA) e della European Liver Patients Association
(ELPA), con il supporto di Bristol-Myers Squibb. In Italia l’epatite B cronica
colpisce circa 700mila persone ma risulta bassa la percentuale di quelle in
terapia: molte di più potrebbero trarre benefici da trattamenti efficaci per
arrestare l’evoluzione della malattia. La Giornata Mondiale, giunta alla quinta
edizione, è promossa dalla World Hepatitis Alliance (una Organizzazione No
Profit che rappresenta oltre 280 Associazioni nel mondo che tutelano i malati
di epatite B e C) in partnership con l’Organizzazione Mondiale della Sanità
(OMS) e sarà celebrata in Italia a novembre. Nel mondo i portatori cronici del
virus HBV sono circa 350-400 milioni, un numero 7 volte maggiore di quello
delle persone infettate dall’HIV. Nel 20% dei casi la malattia cronicizzata può
progredire in cirrosi epatica nell’arco di 5 anni.
PATH B
“PATH B” dal 28 luglio sarà disponibile in 7 lingue. È stato lanciato nel Regno Unito nel 2011 e da allora ha ricevuto numerose richieste perché includesse altri Paesi. Ecco perché, a partire dal 28 luglio, sarà esteso a 6 Stati (Italia, Portogallo, Russia, Spagna, Taiwan e Turchia) e, nel corso del 2012, altri saranno coinvolti (inclusi Belgio, Francia, Germania, Grecia, Stati del Golfo e Corea del Sud).
“PATH
B” è una risorsa web interattiva (www.pathb.it) e fornisce informazioni
certificate attraverso una mappa che illustra la malattia in 6 stadi
rispondendo a domande dirette:
1. È possibile che io abbia l’epatite B? (“Come si trasmette l’epatite B?”)
2. Comprendere i miei esami (“Come faccio a sapere se ho l’epatite B?”)
3. La diagnosi (“Come e quanto può incidere l’epatite B sulla mia famiglia, amici e vita sociale?”)
4. Dopo la diagnosi (“Sono obbligato a comunicare ad altre persone che ho l’epatite B?”)
5. Iniziare la cura (“Come può essere curata l’epatite B?”)
6. Il mio percorso a lungo termine (“Come faccio a sapere se il mio trattamento sta funzionando?”)
“PATH B” contiene anche schede informative, consigli per vivere meglio (su stile di vita, nutrizione e relazioni personali) e un diario del paziente che può essere personalizzato con dettagli sul piano di cura, sulla storia clinica e domande da rivolgere al medico. Nel diario è contenuta la sezione “Segui i tuoi progressi” in cui è possibile inserire i risultati dei test per monitorare nel corso del tempo l’efficacia della terapia.
“PATH B” da settembre sarà disponibile anche su www.epac.it.
Per saperne di più: www.pathb.it
Fonte: http://www.medinews.it
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